Día Mundial del Lupus, 10 de mayo 2018

CONMEMORACIÓN

DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

ALUS en el Día Mundial del Lupus

ALUS en el Día Mundial del Lupus

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Como todos los años, el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, ALUS organiza actos informativos y de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad entre la población y contribuir, así, a la obtención del respeto y la consideración del colectivo de pacientes y familiares que se enfrentan a esta grave enfermedad, por parte de los ciudadanos, los médicos y las instituciones que velan por la sanidad en la provincia de Sevilla.

Queremos dejarles el enlace a la I Encuesta Internacional que mide el desconocimiento global sobre el lupus, conscientes de que sólo su conocimiento nos ayudará en la plena inclusión de los pacientes en la sociedad:

https://www.prnewswire.com/news-releases/una-encuesta-internacional-indica-desconocimiento-global-sobre-el-lupus-682136281.html

Todas las asociaciones del mundo conmemoran este día emblemático, realizando actos encaminados a informar sobre el lupus y sus consecuencias, así como del movimiento asociativo, una herramienta fundamental para afrontar los problemas, gracias a la formación y el apoyo solidario a familias que padecen esta enfermedad.

En Sevilla hemos colocado mesas informativas en los tres hospitales de la ciudad durante la mañana; algunos médicos especialistas que tratan esta enfermedad en los diferentes hospitales acudieron a las mesas informativas para mostrar su apoyo a los voluntarios que atendían las demandas del público. Un estand en Puerta de Jerez nos hizo visibles en el espacio público durante la tarde, con reparto de folletos explicativos del Lupus y ALUS, adhesivos y globos conmemorativos, además de la lectura del Manifiesto por el Día Mundial del Lupus.

En este acto, nos acompañaron algunos socios, familiares y afectados, pero también quisieron respaldarnos autoridades públicas, como D. Gonzalo Rivas, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad, la Delegada Territorial de Sanidad, Igualdad y Políticas Sociales en Sevilla, Dª María Ángeles Fernández Ferreiro y D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo, en representación de la Alcaldía de Sevilla. El Dr. García Morillo, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla también quiso estar presente en el acto público celebrado por la tarde.

Descargar Manifiesto Día Mundial Lupus

Los actos propuestos por ALUS se difundieron ampliamente y con tiempo suficiente en varios soportes, gracias a la colaboración de empresas como Tussam, que publicó desde una semana antes en las pantallas de los autobuses de la ciudad paneles informativos de nuestras actividades para ese día, y como la Fundación del Sevilla Futbol Club, que difundió el vídeo conmemorativo que realizamos en las pantallas del Estadio, tanto en el partido del día 5 contra la Real Sociedad, como el de la víspera de la conmemoración, el día 9 de mayo, en el partido contra el Real Madrid.

La colaboración financiera de Triana Viajes y los Laboratorios GSK han sido fundamentales para llevar a cabo nuestra propuesta de visualización de esta enfermedad en el Día Mundial del Lupus.

Gracias a todos los que han colaborado, han participado o han mostrado su apoyo en la puesta en marcha de esta campaña de difusión del lupus en este día tan importante para la divulgación del conocimiento sobre esta rara y desconocida enfermedad. 

Actos Oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 con FEDER

ACTOS OFICIALES

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

MADRID Y ANDALUCÍA

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Este año ALUS estuvo muy presente en los Actos Oficiales que FEDER organizó para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, con el fin de hacer visibles los problemas a los que se enfrentan los pacientes de Enfermedades Autoinmunes y dar a conocer nuestra Asociación entre los afectados que hay en nuestra provincia.

En el Acto Oficial de Madrid, celebrado el 13 de marzo, ALUS participó con el testimonio de Yolanda, una joven de 23 años que fue diagnosticada y tratada de Encefalitis Autoinmune, una enfermedad incorporada al resto de problemas del sistema inmunitario hace tan sólo 10 años, cuando el Dr. Dalmau, neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona, descubrió 12 de las 16 afectaciones neurológicas que puede provocar el sistema inmunitario en nuestro cerebro.

ALUS acudió también al Acto Oficial de la Delegación de Andalucía, que se celebró en el Parlamento andaluz el 23 de marzo. Allí compartimos con otras asociaciones e instituciones públicas nuestras reivindicaciones para tener una asistencia integral, coordinada y de calidad en nuestra Comunidad Autónoma.

Con el lema Construyamos HOY para el MAÑANA, ALUS defiende junto a FEDER, mayor inversión de las instituciones sanitarias en investigación y más implicación de los pacientes para mejorar su situación, participando activamente en ensayos clínicos y el mejor conocimiento de sus enfermedades, contribuyendo así a mejorar la detección de las Enfermedades Raras para un diagnóstico temprano.

Campaña Frena el sol 2018

JORNADA 2018

“FRENA EL SOL, FRENA EL LUPUS”

El miércoles 25 de abril acudimos al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) para la presentación de la Campaña “Frena el sol, frena el lupus” en este año 2018, un convenio que sigue vigente después de un año de su puesta en marcha en nuestra provincia, gracias a la colaboración de Laboratorios Ferrer, Alliance Healthcare, BidaFarma, Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y FELUPUS, Federación Española de Lupus, en la que ALUS está integrada.

Ya son 52 farmacias adheridas a este convenio en la provincia pero D. Manuel Ojeda Casares, vicepresidente del RICOFSE, aseguró durante el acto de presentación, que el Colegio iba a trabajar a fondo para conseguir que las 800 farmacias que existen en la provincia estuviesen integradas en el proyecto; de esta manera, asegurarían el acceso a la fotoprotección de calidad y bajo coste, a cualquier ciudadano de nuestra provincia, ya que las farmacias son un recurso sanitario presente en todos los rincones de nuestro territorio. Tati Picazo, Presidenta de ALUS, señaló que sin la colaboración altruista de las farmacias sevillanas no podría salir adelante este importante proyecto pero, además, dejó claro que los pacientes necesitan las cremas solares como cualquier otro medicamento y que deberían ser financiados por el sistema sanitario.

¡FOTOPROTECTORES COMO MEDICAMENTO YA!

Para esta jornada de 2018, bajo el título “La fotoprotección en las enfermedades autoinmunes y el papel de las farmacias en el cuidado de los pacientes”, contamos con la presencia del Dr. D. Francisco J. Martín Gutiérrez, Responsable de la Unidad de Dermatología del HUV Macarena, que nos ofreció una charla sobre la necesidad de protección solar para los enfermos autoinmunes fotosensibles, y con Dª Gema Herrerías, farmacéutica, Vocal del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y Vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que explicó a pacientes y farmacéuticos presentes en el acto, el funcionamiento del proyecto “Frena el sol, frena el lupus” y aclaró todas las dudas de los presentes.

Tanto si eres farmacéutico y quieres adherirte a la campaña, como si eres paciente de Lupus u otra enfermedad autoinmune que necesite de fotoprotección, llámanos y obtén información sobre este servicio. Puedes contactar con nosotros para cualquier aclaración en info@alusevilla.org o llamando al teléfono 638 519 693

Resumen XVII Congreso Nacional en Galicia 2018

VOLANDO JUNTOS EN A CORUÑA

ALUS PRESENTE EN EL XVII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS

El XVII Congreso Nacional de Lupus se celebró en Coruña durante los días 4 y 5 de mayo. Una representación de 15 sevillanos estuvo allí presente para ponerse al día en temas relacionados con la enfermedad de la mano de excelentes profesionales venidos de varios puntos del territorio nacional; 8 de ellos eran socios de ALUS y todos los demás, acompañantes.

En la primera sesión del viernes tarde dos mesas trataron los Estudios Clínicos y Avances Genéticos en el Lupus. En la primera mesa, los temas fueron el Registro de pacientes con LES de la Sociedad Española de Reumatología: el estudio RELESSER, presentado por el Dr. Pego Reigosa (Reumatólogo del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo) y los tratamientos biológicos y ensayos clínicos en el lupus, con el Dr. Robles Marhuenda (Internista del Hospital de la Paz de Madrid); en la segunda, los doctores Ángel Carracedo (Director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica) y Marta Alarcón (Especialista en Genética de Enfermedades Autoinmunes. Investigadora en el Centro de Genómica e Investigación Oncológica de la Fundación Pública Andaluza “Progreso y Salud”), nos hablaron de genética, biomarcadores, medicina de precisión y grupos genéticos en el lupus.

La sesión del sábado mañana se dividió también en dos mesas. En una trataron temas de gran relevancia e interés, como son el Embarazo en mujeres con lupus, con la Dra. Mercedes Freire (Reumatóloga Responsable de la Unidad de Hospitalización y de la Consulta de Enfermedades Autoinmunes y Embarazo del Hospital de A Coruña) y la Adolescencia con lupus, por el Dr. Lucio Pallarés (Internista Jefe del Hospital Universitari Son Espases en Mallorca); la siguiente mesa centró su exposición en la Nefropatía lúpica y el trasplante renal, con interesantes ponencias de la Dra. María Porto (Nefróloga del Hospital Clínico Universitario de Santiago) y la aportación de la visión de enfermería y paciente para completarla.

Pero no sólo es la información recibida, también son importantes la diversión, las relaciones humanas y el intercambio de experiencias con un montón de personas de toda España, tanto pacientes como médicos. Pudimos hacer consultas de cuestiones personales a los médicos en los momentos de descanso y compartir con otros pacientes nuestros puntos de vista, en relación a tratamientos y asistencia del lupus.

Nuestras compañeras y compañeros de AGAL, la asociación gallega organizadora del evento, nos acogieron con alegría y un programa de eventos muy bien preparados para conocer la ciudad, su gastronomía y sentirnos como en casa: recepción de las presidentas y presidentes de asociaciones por el Ayuntamiento de A Coruña, visita guiada a pie por el casco antiguo, cita en el cementerio moro con un personaje muy particular, con el que nos convertimos durante un rato en “Santa Compaña”, un paseo panorámico en bus por la increíble costa coruñesa y una cena de gala en un lugar magnífico: el mirador de San Pedro, con vista nocturna de toda la ciudad y su Torre de Hércules, iluminada en color morado, en conmemoración por el cercano Día Mundial del Lupus.

Os dejamos algunas fotos y podéis seguir, de manera resumida, las ponencias médicas a través de nuestras redes sociales; tanto en twitter como facebook, ALUS estuvo ofreciendo la información más relevante en directo.

Durante el Acto de Clausura del Congreso se anunció la sede del siguiente Congreso Nacional, en la que ALUS se postuló como candidata para organizarla junto con FELUPUS. El año que viene ALUS cumple 25 años desde su fundación y ¿qué mejor manera de celebrarlo que recibiendo a nuestras compañeras y compañeros de toda España en un XVIII Congreso Nacional de Lupus, con amplia representación de médicos especializados en esta enfermedad de todo el territorio nacional y todas las especialidades?

Vamos a por todas porque ¡Juntos Somos Visibles!

Horario de ALUS

Para contactar con la Asociación, llama al teléfono móvil o envía whatsapp.

Si necesitas una consulta en persona, solicita CITA PREVIA a través de este teléfono de 10:00 a 13:00 y de 18:00 a 20:00.

638 519 693

Agenda actividades

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