Actos Oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 con FEDER

ACTOS OFICIALES

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

MADRID Y ANDALUCÍA

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Este año ALUS estuvo muy presente en los Actos Oficiales que FEDER organizó para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, con el fin de hacer visibles los problemas a los que se enfrentan los pacientes de Enfermedades Autoinmunes y dar a conocer nuestra Asociación entre los afectados que hay en nuestra provincia.

En el Acto Oficial de Madrid, celebrado el 13 de marzo, ALUS participó con el testimonio de Yolanda, una joven de 23 años que fue diagnosticada y tratada de Encefalitis Autoinmune, una enfermedad incorporada al resto de problemas del sistema inmunitario hace tan sólo 10 años, cuando el Dr. Dalmau, neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona, descubrió 12 de las 16 afectaciones neurológicas que puede provocar el sistema inmunitario en nuestro cerebro.

ALUS acudió también al Acto Oficial de la Delegación de Andalucía, que se celebró en el Parlamento andaluz el 23 de marzo. Allí compartimos con otras asociaciones e instituciones públicas nuestras reivindicaciones para tener una asistencia integral, coordinada y de calidad en nuestra Comunidad Autónoma.

Con el lema Construyamos HOY para el MAÑANA, ALUS defiende junto a FEDER, mayor inversión de las instituciones sanitarias en investigación y más implicación de los pacientes para mejorar su situación, participando activamente en ensayos clínicos y el mejor conocimiento de sus enfermedades, contribuyendo así a mejorar la detección de las Enfermedades Raras para un diagnóstico temprano.

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