2018, AÑO DE INCLUSIÓN DE ALUS EN FEDER

Desde este año 2018, ALUS forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una entidad dedicada a la defensa de los derechos de los colectivos de pacientes con enfermedades minoritarias y la igualdad de oportunidades en la atención de los servicios sanitarios y sociales de las personas que padecen alguna enfermedad considerada rara, como son las Enfermedades Autoinmunes que se agrupan bajo las siglas de nuestra Asociación ALUS.
FEDER aporta una ventana de proyección social de nuestras enfermedades, realizando eventos de visualización de las necesidades de los pacientes e importantes campañas para el fomento de la investigación científica, centradas en el diagnóstico acertado, la detección precoz, los tratamientos adecuados y una atención sanitaria de calidad.

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Proporciona, además, a las entidades adheridas y sus asociados, herramientas y recursos apropiados para combatir algunas dificultades psico-sociales y laborales que acompañan al curso de enfermedades crónicas poco conocidas o invisibles para nuestro entorno, como los Servicios de Psicología, Atención Educativa o Asesoría Jurídica, entre otros.

En ALUS queremos que se reconozcan las necesidades de los afectados por enfermedades autoinmunes, como son equipos médicos multidisciplinares en Unidades Especializadas, un protocolo de actuación que obligue a derivar a los pacientes a estas Unidades, el reconocimiento de los fotoprotectores como medicamentos y mayores recursos para la atención y la investigación de estas enfermedades, a día de hoy todavía incurables y con tratamientos muy agresivos para paliarlas.

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