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¡QUEDAN 365 DÍAS! XVIII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS EN SEVILLA
Hoy, 1 de noviembre, comenzamos la cuenta atrás para la celebración del XVIII Congreso Nacional de Lupus, una cita anual coorganizada por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la entidad local que se erige como anfitriona; y este próximo año 2019 será ALUS la encargada de recibir a interesados de todo el territorio nacional para celebrar en Sevilla este importante evento informativo y de encuentro que se desarrollará durante los días 1 y 2 de noviembre de 2019.
En ALUS y FELUPUS ya estamos en marcha para la planificación del Congreso ¡Manténgase atentos para la información que de aquí a un año iremos publicando y en la que se irán desvelando comités, programa, ponentes y las actividades paralelas lúdicas que se llevarán a cabo durante estos dos días intensos.
Sólo recordaros que el día 1 de noviembre es festivo y que en 2019 cae en viernes, por lo que será una magnífica oportunidad para comenzar a llegar un día por delante (o más) y regalarse unas estupendas vacaciones en una ciudad llena de maravillas para disfrutar. En ALUS nos encargaremos de que las vísperas y después de la clausura del Congreso estén cargadas de propuestas para que os vayáis con el mejor sabor de boca de nuestra ciudad.
OTOÑO 2018: JORNADAS SOBRE LUPUS Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES EN ANDALUCÍA
Después del largo periodo de calor estival, octubre y noviembre se imponen como los meses más elegidos para celebrar campañas informativas y de divulgación sobre Enfermedades Autoinmunes en Andalucía.
En este 2018, Jaén comienza la temporada de otoño el día 29 de octubre con la Jornada Las farmacias pueden ayudar a los pacientes de lupus, en la presentación del acto oficial de adhesión de ALUJA al proyecto Frena el sol, frena el lupus. Una magnífica noticia no sólo para los pacientes jienenses, que a partir de hoy ya pueden adquirir en cualquier farmacia adherida fotoprotectores de calidad a mitad de precio, sino porque con cada incorporación, los pacientes de lupus aumentan su capacidad de movilidad y acceso igualitario a recursos sanitarios en el territorio nacional.
JORNADA DE ENCUENTRO ENTRE PROFESIONALES Y PACIENTES
Abordaje multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El próximo 9 de noviembre, a las 16:00 h., en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, profesionales sanitarios y pacientes se reúnen para reflexionar y debatir las posibilidades reales y efectivas de una asistencia multidisciplinar para la atención médica y psico-social de las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
¿Tienes lupus, artritis reumatoide, artritis psoriásica, síndrome sjögrem, vasculitis, esclerodermia, síndrome antifosfolípido, dermatomiositis, sarcoidosis, enfermedad de crohn…? Así, hasta cerca de 80 patologías diferentes que conforman el listado de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) que comparten causa, muchos síntomas y tratamientos.
¿Cuántos médicos te tratan? ¿Sólo uno…, dos, tres…? ¿Conoces los nombres de todos? ¿Cuántos repiten en tu control y seguimiento? ¿Cuántos cambiaron desde tu última cita?
Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) son incurables, de origen incierto y unas grandes desconocidas, entre la población general y muchos profesionales de la salud, con manifestaciones clínicas, curso y pronóstico muy variados, pudiendo afectar a cualquier órgano del cuerpo, lo que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en su atención médica y hace que su abordaje terapéutico sea singularmente complejo.
Día Mundial del Lupus, 10 de mayo 2018
CONMEMORACIÓN
DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
Como todos los años, el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, ALUS organiza actos informativos y de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad entre la población y contribuir, así, a la obtención del respeto y la consideración del colectivo de pacientes y familiares que se enfrentan a esta grave enfermedad, por parte de los ciudadanos, los médicos y las instituciones que velan por la sanidad en la provincia de Sevilla.
Queremos dejarles el enlace a la I Encuesta Internacional que mide el desconocimiento global sobre el lupus, conscientes de que sólo su conocimiento nos ayudará en la plena inclusión de los pacientes en la sociedad:
Todas las asociaciones del mundo conmemoran este día emblemático, realizando actos encaminados a informar sobre el lupus y sus consecuencias, así como del movimiento asociativo, una herramienta fundamental para afrontar los problemas, gracias a la formación y el apoyo solidario a familias que padecen esta enfermedad.
En Sevilla hemos colocado mesas informativas en los tres hospitales de la ciudad durante la mañana; algunos médicos especialistas que tratan esta enfermedad en los diferentes hospitales acudieron a las mesas informativas para mostrar su apoyo a los voluntarios que atendían las demandas del público. Un estand en Puerta de Jerez nos hizo visibles en el espacio público durante la tarde, con reparto de folletos explicativos del Lupus y ALUS, adhesivos y globos conmemorativos, además de la lectura del Manifiesto por el Día Mundial del Lupus.
En este acto, nos acompañaron algunos socios, familiares y afectados, pero también quisieron respaldarnos autoridades públicas, como D. Gonzalo Rivas, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad, la Delegada Territorial de Sanidad, Igualdad y Políticas Sociales en Sevilla, Dª María Ángeles Fernández Ferreiro y D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo, en representación de la Alcaldía de Sevilla. El Dr. García Morillo, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla también quiso estar presente en el acto público celebrado por la tarde.
Descargar Manifiesto Día Mundial Lupus
Los actos propuestos por ALUS se difundieron ampliamente y con tiempo suficiente en varios soportes, gracias a la colaboración de empresas como Tussam, que publicó desde una semana antes en las pantallas de los autobuses de la ciudad paneles informativos de nuestras actividades para ese día, y como la Fundación del Sevilla Futbol Club, que difundió el vídeo conmemorativo que realizamos en las pantallas del Estadio, tanto en el partido del día 5 contra la Real Sociedad, como el de la víspera de la conmemoración, el día 9 de mayo, en el partido contra el Real Madrid.
La colaboración financiera de Triana Viajes y los Laboratorios GSK han sido fundamentales para llevar a cabo nuestra propuesta de visualización de esta enfermedad en el Día Mundial del Lupus.
Gracias a todos los que han colaborado, han participado o han mostrado su apoyo en la puesta en marcha de esta campaña de difusión del lupus en este día tan importante para la divulgación del conocimiento sobre esta rara y desconocida enfermedad.
- ALUS en el Día Mundial del Lupus
- Adhesivos conmemorativos
- Asistentes a Puerta de Jerez
- Asistentes al acto de Puerta de Jerez
- Durante la lectura del manifiesto
- Estand en Puerta de Jerez
- Globos conmemorativos
- Globos de ALUS Volando Juntos
- Lectura del Manifiesto
- Momentos antes de la suelta
- Momentos en Puerta de Jerez
- Puerta de Jerez con autoridades y Dr. García Morillo del HUVR
- Reparto de folletos
- Reparto de globos en Puerta de Jerez
- Voluntaria con el Dr. Toyos en el HUVM
- Voluntarios con médicos del HUVR
- Voluntarios con personal de Dirección del HUVM
- Voluntarios V. Rocio
- Voluntarios Valme
- Voluntarios y asistentes en Puerta de Jerez
COLABORAN: