Archivo de la categoría ‘Eventos y Actividades’
OTOÑO 2018: JORNADAS SOBRE LUPUS Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES EN ANDALUCÍA
1 de noviembre de 2018
Después del largo periodo de calor estival, octubre y noviembre se imponen como los meses más elegidos para celebrar campañas informativas y de divulgación sobre Enfermedades Autoinmunes en Andalucía.
En este 2018, Jaén comienza la temporada de otoño el día 29 de octubre con la Jornada Las farmacias pueden ayudar a los pacientes de lupus, en la presentación del acto oficial de adhesión de ALUJA al proyecto Frena el sol, frena el lupus. Una magnífica noticia no sólo para los pacientes jienenses, que a partir de hoy ya pueden adquirir en cualquier farmacia adherida fotoprotectores de calidad a mitad de precio, sino porque con cada incorporación, los pacientes de lupus aumentan su capacidad de movilidad y acceso igualitario a recursos sanitarios en el territorio nacional.
Publicado en Eventos y Actividades
JORNADA DE ENCUENTRO ENTRE PROFESIONALES Y PACIENTES
5 de octubre de 2018
Abordaje multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El próximo 9 de noviembre, a las 16:00 h., en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, profesionales sanitarios y pacientes se reúnen para reflexionar y debatir las posibilidades reales y efectivas de una asistencia multidisciplinar para la atención médica y psico-social de las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
¿Tienes lupus, artritis reumatoide, artritis psoriásica, síndrome sjögrem, vasculitis, esclerodermia, síndrome antifosfolípido, dermatomiositis, sarcoidosis, enfermedad de crohn…? Así, hasta cerca de 80 patologías diferentes que conforman el listado de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) que comparten causa, muchos síntomas y tratamientos.
¿Cuántos médicos te tratan? ¿Sólo uno…, dos, tres…? ¿Conoces los nombres de todos? ¿Cuántos repiten en tu control y seguimiento? ¿Cuántos cambiaron desde tu última cita?
Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) son incurables, de origen incierto y unas grandes desconocidas, entre la población general y muchos profesionales de la salud, con manifestaciones clínicas, curso y pronóstico muy variados, pudiendo afectar a cualquier órgano del cuerpo, lo que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en su atención médica y hace que su abordaje terapéutico sea singularmente complejo.
Publicado en Eventos y Actividades
Día Mundial del Lupus, 10 de mayo 2018
21 de mayo de 2018
CONMEMORACIÓN
DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
Como todos los años, el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, ALUS organiza actos informativos y de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad entre la población y contribuir, así, a la obtención del respeto y la consideración del colectivo de pacientes y familiares que se enfrentan a esta grave enfermedad, por parte de los ciudadanos, los médicos y las instituciones que velan por la sanidad en la provincia de Sevilla.
Queremos dejarles el enlace a la I Encuesta Internacional que mide el desconocimiento global sobre el lupus, conscientes de que sólo su conocimiento nos ayudará en la plena inclusión de los pacientes en la sociedad:
Todas las asociaciones del mundo conmemoran este día emblemático, realizando actos encaminados a informar sobre el lupus y sus consecuencias, así como del movimiento asociativo, una herramienta fundamental para afrontar los problemas, gracias a la formación y el apoyo solidario a familias que padecen esta enfermedad.
En Sevilla hemos colocado mesas informativas en los tres hospitales de la ciudad durante la mañana; algunos médicos especialistas que tratan esta enfermedad en los diferentes hospitales acudieron a las mesas informativas para mostrar su apoyo a los voluntarios que atendían las demandas del público. Un estand en Puerta de Jerez nos hizo visibles en el espacio público durante la tarde, con reparto de folletos explicativos del Lupus y ALUS, adhesivos y globos conmemorativos, además de la lectura del Manifiesto por el Día Mundial del Lupus.
En este acto, nos acompañaron algunos socios, familiares y afectados, pero también quisieron respaldarnos autoridades públicas, como D. Gonzalo Rivas, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad, la Delegada Territorial de Sanidad, Igualdad y Políticas Sociales en Sevilla, Dª María Ángeles Fernández Ferreiro y D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo, en representación de la Alcaldía de Sevilla. El Dr. García Morillo, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla también quiso estar presente en el acto público celebrado por la tarde.
Descargar Manifiesto Día Mundial Lupus
Los actos propuestos por ALUS se difundieron ampliamente y con tiempo suficiente en varios soportes, gracias a la colaboración de empresas como Tussam, que publicó desde una semana antes en las pantallas de los autobuses de la ciudad paneles informativos de nuestras actividades para ese día, y como la Fundación del Sevilla Futbol Club, que difundió el vídeo conmemorativo que realizamos en las pantallas del Estadio, tanto en el partido del día 5 contra la Real Sociedad, como el de la víspera de la conmemoración, el día 9 de mayo, en el partido contra el Real Madrid.
La colaboración financiera de Triana Viajes y los Laboratorios GSK han sido fundamentales para llevar a cabo nuestra propuesta de visualización de esta enfermedad en el Día Mundial del Lupus.
Gracias a todos los que han colaborado, han participado o han mostrado su apoyo en la puesta en marcha de esta campaña de difusión del lupus en este día tan importante para la divulgación del conocimiento sobre esta rara y desconocida enfermedad.
-
- ALUS en el Día Mundial del Lupus
-
- Adhesivos conmemorativos
-
- Asistentes a Puerta de Jerez
-
- Asistentes al acto de Puerta de Jerez
-
- Durante la lectura del manifiesto
-
- Estand en Puerta de Jerez
-
- Globos conmemorativos
-
- Globos de ALUS Volando Juntos
-
- Lectura del Manifiesto
-
- Momentos antes de la suelta
-
- Momentos en Puerta de Jerez
-
- Puerta de Jerez con autoridades y Dr. García Morillo del HUVR
-
- Reparto de folletos
-
- Reparto de globos en Puerta de Jerez
-
- Voluntaria con el Dr. Toyos en el HUVM
-
- Voluntarios con médicos del HUVR
-
- Voluntarios con personal de Dirección del HUVM
-
- Voluntarios V. Rocio
-
- Voluntarios Valme
-
- Voluntarios y asistentes en Puerta de Jerez
COLABORAN:
Actos Oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 con FEDER
17 de mayo de 2018
ACTOS OFICIALES
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
MADRID Y ANDALUCÍA
Este año ALUS estuvo muy presente en los Actos Oficiales que FEDER organizó para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, con el fin de hacer visibles los problemas a los que se enfrentan los pacientes de Enfermedades Autoinmunes y dar a conocer nuestra Asociación entre los afectados que hay en nuestra provincia.
En el Acto Oficial de Madrid, celebrado el 13 de marzo, ALUS participó con el testimonio de Yolanda, una joven de 23 años que fue diagnosticada y tratada de Encefalitis Autoinmune, una enfermedad incorporada al resto de problemas del sistema inmunitario hace tan sólo 10 años, cuando el Dr. Dalmau, neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona, descubrió 12 de las 16 afectaciones neurológicas que puede provocar el sistema inmunitario en nuestro cerebro.
ALUS acudió también al Acto Oficial de la Delegación de Andalucía, que se celebró en el Parlamento andaluz el 23 de marzo. Allí compartimos con otras asociaciones e instituciones públicas nuestras reivindicaciones para tener una asistencia integral, coordinada y de calidad en nuestra Comunidad Autónoma.
Con el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”, ALUS defiende junto a FEDER, mayor inversión de las instituciones sanitarias en investigación y más implicación de los pacientes para mejorar su situación, participando activamente en ensayos clínicos y el mejor conocimiento de sus enfermedades, contribuyendo así a mejorar la detección de las Enfermedades Raras para un diagnóstico temprano.
-
- Acto FEDER Parlamento Andalucía
-
- Algunos asistentes de ALUS en FEDER Andalucía
-
- ALUS con Juan Carrión, Presidente de FEDER
Agenda actividades
-
facebook
instagram
twitter
vimeo