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Actos Oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 con FEDER

ACTOS OFICIALES

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

MADRID Y ANDALUCÍA

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Este año ALUS estuvo muy presente en los Actos Oficiales que FEDER organizó para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, con el fin de hacer visibles los problemas a los que se enfrentan los pacientes de Enfermedades Autoinmunes y dar a conocer nuestra Asociación entre los afectados que hay en nuestra provincia.

En el Acto Oficial de Madrid, celebrado el 13 de marzo, ALUS participó con el testimonio de Yolanda, una joven de 23 años que fue diagnosticada y tratada de Encefalitis Autoinmune, una enfermedad incorporada al resto de problemas del sistema inmunitario hace tan sólo 10 años, cuando el Dr. Dalmau, neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona, descubrió 12 de las 16 afectaciones neurológicas que puede provocar el sistema inmunitario en nuestro cerebro.

ALUS acudió también al Acto Oficial de la Delegación de Andalucía, que se celebró en el Parlamento andaluz el 23 de marzo. Allí compartimos con otras asociaciones e instituciones públicas nuestras reivindicaciones para tener una asistencia integral, coordinada y de calidad en nuestra Comunidad Autónoma.

Con el lema Construyamos HOY para el MAÑANA, ALUS defiende junto a FEDER, mayor inversión de las instituciones sanitarias en investigación y más implicación de los pacientes para mejorar su situación, participando activamente en ensayos clínicos y el mejor conocimiento de sus enfermedades, contribuyendo así a mejorar la detección de las Enfermedades Raras para un diagnóstico temprano.

2018, AÑO DE INCLUSIÓN DE ALUS EN FEDER

Desde este año 2018, ALUS forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una entidad dedicada a la defensa de los derechos de los colectivos de pacientes con enfermedades minoritarias y la igualdad de oportunidades en la atención de los servicios sanitarios y sociales de las personas que padecen alguna enfermedad considerada rara, como son las Enfermedades Autoinmunes que se agrupan bajo las siglas de nuestra Asociación ALUS.
FEDER aporta una ventana de proyección social de nuestras enfermedades, realizando eventos de visualización de las necesidades de los pacientes e importantes campañas para el fomento de la investigación científica, centradas en el diagnóstico acertado, la detección precoz, los tratamientos adecuados y una atención sanitaria de calidad.

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Proporciona, además, a las entidades adheridas y sus asociados, herramientas y recursos apropiados para combatir algunas dificultades psico-sociales y laborales que acompañan al curso de enfermedades crónicas poco conocidas o invisibles para nuestro entorno, como los Servicios de Psicología, Atención Educativa o Asesoría Jurídica, entre otros.

En ALUS queremos que se reconozcan las necesidades de los afectados por enfermedades autoinmunes, como son equipos médicos multidisciplinares en Unidades Especializadas, un protocolo de actuación que obligue a derivar a los pacientes a estas Unidades, el reconocimiento de los fotoprotectores como medicamentos y mayores recursos para la atención y la investigación de estas enfermedades, a día de hoy todavía incurables y con tratamientos muy agresivos para paliarlas.

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Si necesitas una consulta, envía email a info@alusevilla.org o WhatsApp al 638 519 693

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