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Resumen XVII Congreso Nacional en Galicia 2018

VOLANDO JUNTOS EN A CORUÑA

ALUS PRESENTE EN EL XVII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS

El XVII Congreso Nacional de Lupus se celebró en Coruña durante los días 4 y 5 de mayo. Una representación de 15 sevillanos estuvo allí presente para ponerse al día en temas relacionados con la enfermedad de la mano de excelentes profesionales venidos de varios puntos del territorio nacional; 8 de ellos eran socios de ALUS y todos los demás, acompañantes.

En la primera sesión del viernes tarde dos mesas trataron los Estudios Clínicos y Avances Genéticos en el Lupus. En la primera mesa, los temas fueron el Registro de pacientes con LES de la Sociedad Española de Reumatología: el estudio RELESSER, presentado por el Dr. Pego Reigosa (Reumatólogo del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo) y los tratamientos biológicos y ensayos clínicos en el lupus, con el Dr. Robles Marhuenda (Internista del Hospital de la Paz de Madrid); en la segunda, los doctores Ángel Carracedo (Director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica) y Marta Alarcón (Especialista en Genética de Enfermedades Autoinmunes. Investigadora en el Centro de Genómica e Investigación Oncológica de la Fundación Pública Andaluza “Progreso y Salud”), nos hablaron de genética, biomarcadores, medicina de precisión y grupos genéticos en el lupus.

La sesión del sábado mañana se dividió también en dos mesas. En una trataron temas de gran relevancia e interés, como son el Embarazo en mujeres con lupus, con la Dra. Mercedes Freire (Reumatóloga Responsable de la Unidad de Hospitalización y de la Consulta de Enfermedades Autoinmunes y Embarazo del Hospital de A Coruña) y la Adolescencia con lupus, por el Dr. Lucio Pallarés (Internista Jefe del Hospital Universitari Son Espases en Mallorca); la siguiente mesa centró su exposición en la Nefropatía lúpica y el trasplante renal, con interesantes ponencias de la Dra. María Porto (Nefróloga del Hospital Clínico Universitario de Santiago) y la aportación de la visión de enfermería y paciente para completarla.

Pero no sólo es la información recibida, también son importantes la diversión, las relaciones humanas y el intercambio de experiencias con un montón de personas de toda España, tanto pacientes como médicos. Pudimos hacer consultas de cuestiones personales a los médicos en los momentos de descanso y compartir con otros pacientes nuestros puntos de vista, en relación a tratamientos y asistencia del lupus.

Nuestras compañeras y compañeros de AGAL, la asociación gallega organizadora del evento, nos acogieron con alegría y un programa de eventos muy bien preparados para conocer la ciudad, su gastronomía y sentirnos como en casa: recepción de las presidentas y presidentes de asociaciones por el Ayuntamiento de A Coruña, visita guiada a pie por el casco antiguo, cita en el cementerio moro con un personaje muy particular, con el que nos convertimos durante un rato en “Santa Compaña”, un paseo panorámico en bus por la increíble costa coruñesa y una cena de gala en un lugar magnífico: el mirador de San Pedro, con vista nocturna de toda la ciudad y su Torre de Hércules, iluminada en color morado, en conmemoración por el cercano Día Mundial del Lupus.

Os dejamos algunas fotos y podéis seguir, de manera resumida, las ponencias médicas a través de nuestras redes sociales; tanto en twitter como facebook, ALUS estuvo ofreciendo la información más relevante en directo.

Durante el Acto de Clausura del Congreso se anunció la sede del siguiente Congreso Nacional, en la que ALUS se postuló como candidata para organizarla junto con FELUPUS. El año que viene ALUS cumple 25 años desde su fundación y ¿qué mejor manera de celebrarlo que recibiendo a nuestras compañeras y compañeros de toda España en un XVIII Congreso Nacional de Lupus, con amplia representación de médicos especializados en esta enfermedad de todo el territorio nacional y todas las especialidades?

Vamos a por todas porque ¡Juntos Somos Visibles!

CAMPAÑA 2018 “FRENA EL SOL, FRENA EL LUPUS”

Cuándo:       Miércoles, 25 de abril de 2018

Dónde:         Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

Calle Alfonso XII, 51 – 41001 Sevilla

Programa:     “La fotoprotección en las enfermedades autoinmunes y el papel de las farmacias en el cuidado de los pacientes”

Conferencias:

      • Dr. Francisco J. Martín Gutiérrez, Responsable de la Unidad de Dermatología del HUV Macarena
      • Dª Gema Herrerías, farmacéutica, Vocal del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y Vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

Programa: Pincha aquí

Inscripción:  Para poder organizar mejor la jornada, por favor, inscríbanse desde aquí o llamando al 638519693. Plazas libres hasta completar el aforo.

El 25 de abril organizamos nuevamente la presentación de la Campaña “Frena el sol, frena el lupus” para recordar la vigencia de este importante acuerdo que concita la voluntad de ayudar de varias empresas e instituciones: Laboratorios Ferrer, Alliance Healthcare, BidaFarma, Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y FELUPUS, Federación Española de Lupus, en la que ALUS está integrada.

De la mano de FEFAC, este Convenio se ha ido extendiendo desde Cataluña a otras provincias y regiones españolas para contrarrestar la deficiencia del Sistema Sanitario Público y cubrir la necesidad de fotoprotección de muchos enfermos que están obligados a protegerse del sol para procurar un buen estado de salud.

Las cremas de protección solar, a día de hoy, son consideradas productos cosméticos de lujo y muchos enfermos fotosensibles, que no pueden permitirse ese gasto, se ven obligados a recluirse en casa. Con este Convenio, los pacientes asociados a ALUS pueden obtener fotoprotectores de calidad al 50% de su precio (Ver productos).

Los pacientes de Lupus, enfermedades autoinmunes y otras enfermedades, necesitamos

¡FOTOPROTECTORES COMO MEDICAMENTO YA!

Tanto si eres farmacéutico, como si eres paciente de Lupus, Autoinmunes u otra enfermedad que necesite de fotoprotección, acude a nuestra cita del día 25. No te quedes sin plaza, inscríbete desde aquí o llamando al 638519693.

28 de febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Desde este año 2018, ALUS se incorpora a la gran familia de pacientes que constituye FEDER y JUNTOS queremos hacer visibles nuestras necesidades y procurar un apoyo mutuo entre todos los colectivos afectados.El día 28 de febrero, en ALUS tenemos celebración doble: por el Día de Andalucía y por el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.En esta conmemoración queremos sumarnos a la campaña Construyamos HOY para el MAÑANA, que tendrá actividades y actos oficiales desde ahora y durante todo el mes
de marzo.

campaña FEDER

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CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE ALUS Y REAL ILUSTRE COLEGIO DE MÉDICOS DE SEVILLA (RICOMS)

La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS) y el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (RICOMS) firmaron el día 12 de febrero, Convenio de Colaboración para el desarrollo de acciones conjuntas encaminadas a la formación, investigación, difusión del conocimiento científico y visibilidad de las problemáticas que envuelven a las diferentes patologías que se engloban en la amplia variedad que ocupan las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.

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Firma del Convenio

De izquierda a derecha, Dra. Ana Casas, Dr. Juan Bautista Alcañiz y Tati Picazo

ALUS fue recibida por el Presidente de RICOMS, el Dr. D. Juan Bautista Alcañiz Folch, y la Directora de Asociaciones de Pacientes, Dra. Dª. Ana Casas, que nos expusieron la línea de trabajo y el deseo de la actual Junta Directiva de acometer actividades colaborativas entre instituciones y asociaciones de pacientes, conscientes de la necesidad de establecer un diálogo para la mejora de la asistencia sanitaria de todos los ciudadanos que requieran de actuaciones específicas y aún no contempladas en la cartera de servicios de nuestro Sistema de Salud, así como para la divulgación del conocimiento sobre patologías complejas, como son las Enfermedades Autoinmunes.

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Horario de ALUS

Para contactar con la Asociación, llama al teléfono móvil o envía whatsapp.

Si necesitas una consulta en persona, solicita CITA PREVIA a través de este teléfono de 10:00 a 13:00 y de 18:00 a 20:00.

638 519 693

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