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2018, AÑO DE INCLUSIÓN DE ALUS EN FEDER

Desde este año 2018, ALUS forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una entidad dedicada a la defensa de los derechos de los colectivos de pacientes con enfermedades minoritarias y la igualdad de oportunidades en la atención de los servicios sanitarios y sociales de las personas que padecen alguna enfermedad considerada rara, como son las Enfermedades Autoinmunes que se agrupan bajo las siglas de nuestra Asociación ALUS.
FEDER aporta una ventana de proyección social de nuestras enfermedades, realizando eventos de visualización de las necesidades de los pacientes e importantes campañas para el fomento de la investigación científica, centradas en el diagnóstico acertado, la detección precoz, los tratamientos adecuados y una atención sanitaria de calidad.

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Proporciona, además, a las entidades adheridas y sus asociados, herramientas y recursos apropiados para combatir algunas dificultades psico-sociales y laborales que acompañan al curso de enfermedades crónicas poco conocidas o invisibles para nuestro entorno, como los Servicios de Psicología, Atención Educativa o Asesoría Jurídica, entre otros.

En ALUS queremos que se reconozcan las necesidades de los afectados por enfermedades autoinmunes, como son equipos médicos multidisciplinares en Unidades Especializadas, un protocolo de actuación que obligue a derivar a los pacientes a estas Unidades, el reconocimiento de los fotoprotectores como medicamentos y mayores recursos para la atención y la investigación de estas enfermedades, a día de hoy todavía incurables y con tratamientos muy agresivos para paliarlas.

REUNIÓN DE ALUS CON LA UGC DERMATOLOGÍA DEL HUV MACARENA

El pasado día 13 de diciembre tuvimos un encuentro muy acertado con la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Macarena. Ellos querían mostrarnos su estructura organizativa y su cartera de servicios; nosotros tuvimos la oportunidad de plantearles nuestras necesidades y hacerles propuestas para la mejora de la atención sanitaria de los pacientes autoinmunes.

Fructífera reunión en la que pusimos cara a los especialistas que tratan enfermedades autoinmunes y pudimos comprobar el alto conocimiento que tienen de nuestras patologías y su calidad humana, sensibles a los requerimientos de los pacientes y con vocación de servicio público. No en vano, la UGC del HUVM tiene el Nivel Óptimo de Certificación ACSA, el nivel más alto que otorga la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, después de pasar las auditorias e inspecciones correspondientes.

En ALUS estamos convencidos de que las buenas relaciones y colaboración mutua de las asociaciones de pacientes con los especialistas que tratan las enfermedades autoinmunes, repercutirán en una mejora de la atención sanitaria que los pacientes reciben. ¡Paso a paso, seguimos avanzando hacia una atención integral, multidisciplinar, coordinada y de calidad!

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Equipo de Dermatología del HUVM con Tati Picazo y Lola Sánchez, de ALUS

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De izquierda a derecha, José Manuel Pantoja, Responsable de Enfermería, Tati Picazo, Presidenta de ALUS, Lola Sánchez, Vicepresidenta de ALUS y Francisco José Martín Gutiérrez, Facultativo Especialista y responsable de la atención de Enfermedades Sistémicas

¡FELIZ NAVIDAD, MUCHA ALEGRIA Y SALUD PARA TODOS!

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Llega la magia de la Navidad, con todas sus luces de colores, adornos, villancicos, alegría y muchos deseos.

En ALUS, como una gran familia que somos, queremos lo mejor para los nuestros y también para los demás.

¡Salud, Paz y Prosperidad!

SINCERO HOMENAJE DE ALUS A PACO CUADRADO (1939-2017)

En septiembre de 1995, hace ya 22 años, ALUS cumplía el primer aniversario de su fundación. Por aquella onomástica tuvimos la suerte de vernos halagados con el regalo de un dibujo del magnifico pintor sevillano, figura del realismo social, Paco Cuadrado, que el pasado 6 de noviembre falleció en Sevilla a los 78 años de edad.

La estampa que nos donó fue expresamente destinada a postal de felicitación navideña para los socios y amigos de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, con la que Paco tenía fuertes vínculos, en solidaridad hacía su cuñada María Luisa Méndez, diagnosticada de Lupus y socia fundadora de ALUS, aunque también hacia todos los que padecían esta complicada e invisible enfermedad, consciente de la necesidad de apoyo y reconocimiento de las dolencias de estos pacientes y en consonancia con su actitud e ideología política, comprometida siempre con los sectores sociales más desfavorecidos y confiado en el poder del arte para denunciar injusticias.

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Estampa Postal de Navidad de ALUS, Sevilla, 1995 (Fuente: Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla)

Ahora, a punto de entrar en la festividad de Navidad de 2017, en ALUS queremos rendir un sentido homenaje a este amigo y gran artista que permanecerá para siempre en el recuerdo de todos, por sus actos y por su obra.

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Grabado sobre Linóleo, entre 1967-1972 (Fuente: lacoplaflamenca.blogspot.com.es en Pinterest)

Trabajador incansable en el arte y en la sociedad, su compromiso político le obligaba a plasmar la realidad que le rodeaba tal como la sentía: el sufrimiento del campo andaluz de una posguerra en blanco y negro, de jornaleros desesperanzados y campesinos sin campo. En ese ambiente, ¿qué podía ofrecer la sinceridad del artista Paco Cuadrado, sino el expresionismo violento de un arte que incomodaba y que chocaba de frente con el costumbrismo sevillano? Trasformar la sociedad a través del arte era su intención. Rechazó el elitismo de la vanguardia abstracta, la “modernidad” frívola, valorando sobre todo el oficio y el contenido y trabajando en la difusión múltiple de imágenes en grabados críticos, un arte accesible, inteligible, comprometido, democrático…

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Pinturas de su última exposición “El huerto de Mari Paz”, en la Galería Birimbao, Sevilla, 2014 (Fuente: paco-cuadrado.blogspot.com.es)

Después de tantos avatares que tiene la vida, el mismo campo que le hirvió la sangre le apaciguó el alma. En su última exposición, dedicada a su esposa, en la galería Birimbao de Sevilla, el campo se volvió huerto, la tierra domesticada le ofreció hermosas coles y berenjenas blancas.

Se reencontró por fin con el lado amable y consigo mismo.

Gracias Paco.

 

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