Archivo de la categoría ‘Noticias’

28 de febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Desde este año 2018, ALUS se incorpora a la gran familia de pacientes que constituye FEDER y JUNTOS queremos hacer visibles nuestras necesidades y procurar un apoyo mutuo entre todos los colectivos afectados.El día 28 de febrero, en ALUS tenemos celebración doble: por el Día de Andalucía y por el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.En esta conmemoración queremos sumarnos a la campaña Construyamos HOY para el MAÑANA, que tendrá actividades y actos oficiales desde ahora y durante todo el mes
de marzo.

campaña FEDER

Leer el resto de esta entrada »

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE ALUS Y REAL ILUSTRE COLEGIO DE MÉDICOS DE SEVILLA (RICOMS)

La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS) y el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (RICOMS) firmaron el día 12 de febrero, Convenio de Colaboración para el desarrollo de acciones conjuntas encaminadas a la formación, investigación, difusión del conocimiento científico y visibilidad de las problemáticas que envuelven a las diferentes patologías que se engloban en la amplia variedad que ocupan las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.

DSC_0108
Firma del Convenio

De izquierda a derecha, Dra. Ana Casas, Dr. Juan Bautista Alcañiz y Tati Picazo

ALUS fue recibida por el Presidente de RICOMS, el Dr. D. Juan Bautista Alcañiz Folch, y la Directora de Asociaciones de Pacientes, Dra. Dª. Ana Casas, que nos expusieron la línea de trabajo y el deseo de la actual Junta Directiva de acometer actividades colaborativas entre instituciones y asociaciones de pacientes, conscientes de la necesidad de establecer un diálogo para la mejora de la asistencia sanitaria de todos los ciudadanos que requieran de actuaciones específicas y aún no contempladas en la cartera de servicios de nuestro Sistema de Salud, así como para la divulgación del conocimiento sobre patologías complejas, como son las Enfermedades Autoinmunes.

Leer el resto de esta entrada »

2018, AÑO DE INCLUSIÓN DE ALUS EN FEDER

Desde este año 2018, ALUS forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una entidad dedicada a la defensa de los derechos de los colectivos de pacientes con enfermedades minoritarias y la igualdad de oportunidades en la atención de los servicios sanitarios y sociales de las personas que padecen alguna enfermedad considerada rara, como son las Enfermedades Autoinmunes que se agrupan bajo las siglas de nuestra Asociación ALUS.
FEDER aporta una ventana de proyección social de nuestras enfermedades, realizando eventos de visualización de las necesidades de los pacientes e importantes campañas para el fomento de la investigación científica, centradas en el diagnóstico acertado, la detección precoz, los tratamientos adecuados y una atención sanitaria de calidad.

teaserbox_2388781 campaña FEDER

Proporciona, además, a las entidades adheridas y sus asociados, herramientas y recursos apropiados para combatir algunas dificultades psico-sociales y laborales que acompañan al curso de enfermedades crónicas poco conocidas o invisibles para nuestro entorno, como los Servicios de Psicología, Atención Educativa o Asesoría Jurídica, entre otros.

En ALUS queremos que se reconozcan las necesidades de los afectados por enfermedades autoinmunes, como son equipos médicos multidisciplinares en Unidades Especializadas, un protocolo de actuación que obligue a derivar a los pacientes a estas Unidades, el reconocimiento de los fotoprotectores como medicamentos y mayores recursos para la atención y la investigación de estas enfermedades, a día de hoy todavía incurables y con tratamientos muy agresivos para paliarlas.

REUNIÓN DE ALUS CON LA UGC DERMATOLOGÍA DEL HUV MACARENA

El pasado día 13 de diciembre tuvimos un encuentro muy acertado con la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Macarena. Ellos querían mostrarnos su estructura organizativa y su cartera de servicios; nosotros tuvimos la oportunidad de plantearles nuestras necesidades y hacerles propuestas para la mejora de la atención sanitaria de los pacientes autoinmunes.

Fructífera reunión en la que pusimos cara a los especialistas que tratan enfermedades autoinmunes y pudimos comprobar el alto conocimiento que tienen de nuestras patologías y su calidad humana, sensibles a los requerimientos de los pacientes y con vocación de servicio público. No en vano, la UGC del HUVM tiene el Nivel Óptimo de Certificación ACSA, el nivel más alto que otorga la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, después de pasar las auditorias e inspecciones correspondientes.

En ALUS estamos convencidos de que las buenas relaciones y colaboración mutua de las asociaciones de pacientes con los especialistas que tratan las enfermedades autoinmunes, repercutirán en una mejora de la atención sanitaria que los pacientes reciben. ¡Paso a paso, seguimos avanzando hacia una atención integral, multidisciplinar, coordinada y de calidad!

1

Equipo de Dermatología del HUVM con Tati Picazo y Lola Sánchez, de ALUS

2

De izquierda a derecha, José Manuel Pantoja, Responsable de Enfermería, Tati Picazo, Presidenta de ALUS, Lola Sánchez, Vicepresidenta de ALUS y Francisco José Martín Gutiérrez, Facultativo Especialista y responsable de la atención de Enfermedades Sistémicas

Horario de ALUS

Atención en la sede

Lunes: 10:00-13:00
Martes: 17:00-19:00
Miércoles: 10:00-13:00

Si necesitas una consulta en persona, te recomendamos solicitar CITA PREVIA a través de los teléfonos de ALUS:

854 886 929 en el horario arriba indicado
o deja un mensaje de WhatsApp en el 638 519 693

Agenda actividades

There are no events.

Colaboradores
Destacados
-
Archivos