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Es un momento muy dichoso el que quiero compartir con vosotros ya que, como sabéis, en este 2011, por fin, realizamos nuestro sueño de dedicar unas Jornadas especiales a nuestros jóvenes andaluces autoinmunes y a las personas que los rodean para que los especialistas de cada órgano los orientaran e informarán sobre sus enfermedades, tanto a ellos como a sus padres y familiares, y para que todas sus dudas fueran resueltas y sus sugerencias tenidas en cuenta. Estas Jornadas fueron un gran logro por el número de asistentes que se inscribieron vía internet, ya que estuvimos desde el mes de marzo dándole difusión al evento no sólo en nuestra web, sino también en los periódicos, televisión y radio. Para todo ello contamos con nuestro equipo médico asesor, que también era nuestro Comité Científico, y el hecho de hacer un día especial para los jóvenes andaluces, para que puedan resolver sus dudas, ha sido muy gratificante.

El nivel de las ponencias se puede leer en este Boletín y se continuará en el que publiquemos en julio, puesto que, al haber sido el programa tan amplio, no caben todas en un sólo número.

Además de las Jornadas Provinciales, en este último trimestre como todos los años, tuvimos las Jornadas Informativas de los Pueblos en Umbrete dentro de las subvenciones de Programa de la Delegación Provincial de Salud de Sevilla y nuestra cena fin de trimestre en ALUS. Sólo desear que las páginas de este Boletín cumplan lo que a ellas les pedís, y ya sabéis que para cualquier consulta o sugerencia siempre estamos a vuestra disposición.

Paqui Bonillo Huertas. Presidenta de alus

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De nuevo unas palabras de acogida, como presidenta de ALUS y amiga de todas las personas que nos ayudan y que colaboran con nosotros en nuestro día a día o que simplemente nos leen, para que sigamos adelante en esta labor voluntaria y altruista de la que nos hemos responsabilizado, una vez más, en las elecciones extraordinaria de la última Asamblea celebrada en abril.

Desde aquí quiero animaros a que asistáis a las actividades organizadas por ALUS y recordaros que, además de las que se celebran en nuestra sede, este año, tenemos el gran reto de las “V Jornadas Provinciales sobre Lupus y otras Enfemedades Autoinmunes”. Hago más hincapié que nunca porque en este año de crisis es cuando más necesitamos de vuestro apoyo, colaboración y ASISTENCIA. Asistencia con mayúscula porque, sobre todo ahora, tenemos que demostrar que somos muchos los implicados por las enfermedades autoinmunes. No sólo los enfermos sino que, también, todos los que nos rodean (padres, madres, hermanos, maridos, mujeres…) se ven afectados cuando nosotros no nos encontramos bien o estamos indispuestos.

Estas Jornadas son muy especiales , aunque todas lo son, pero éstas son el motivo de que yo haya seguido al frente de esta Asociación ya que hace años nos propusimos dedicar unas Jornadas especiales a la JUVENTUD AUTOINMUNE ANDALUZA y a sus más allegados pero nunca, por motivos económicos, se pudieron realizar, y a principios de año, aún en crisis, pensamos la actual junta directiva junto con nuestro equipo médico asesor que “nos liábamos la manta a la cabeza y que saliese el sol por dónde pudiese” y que nosotros celebrábamos las Jornadas para los Jóvenes Andaluces con un amplio programa, de muy diversos temas, a desarrollar por unos grandes especialistas como son los que nos acompañan durante los días 11 y 12 de noviembre de este 2011 y que estarán tanto para asesorarnos e informarnos como para ampliar nuestros conocimientos en las enfermedades autoinmunes.

ALUS no sólo celebra estas Jornadas Provinciales bianualmente sino que durante el año también celebra unas Jornadas en la provincia que cada año realizamos en dos localidades distintas, este año se hizo la de Herrera que fue GENIAL, gracias a la labor de Domingo, Loli y Manoli, y se hará en octubre en Umbrete. Además de Jornadas se han organizado Charlas, Actividades diversas y la Celebración del Día Mundial del Lupus con una mayor cobertura que en años anteriores y que esperamos que en años posteriores se siga ampliando.

No quiero alargarme más pero sí agradecer tanto a las instituciones públicas como privadas su ayuda económica y material así como su apoyo emocional cuando necesitamos hablar con ellos o pedirles consejo, a los médicos que nos acompañan su tiempo libre que nos dedican y privan de él a sus familias y a vosotros, tanto a enfermos como a sus familiares, vuestra compañía y palabras de comprensión cuando así lo demandamos.

Con mucho cariño

PAQUI BONILLO HUERTAS. Presidenta de ALUS

Estimados/ as socios/ as:

Nuevamente nos ponemos en contacto con vosotros, en primer lugar esperando que el verano haya sido bueno y el sol no os haya afectado negativamente provocando un brote sino que os haya sido positivo esos débiles rayitos tomados a la caída de la tarde.

También recordaros las actividades que nos quedan pendiente en este último trimestre del año y a las que esperamos asistáis:

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Una vez más, el boletín semestral ALUS Información ve la luz gracias al gran esfuerzo de los colaboradores que escriben los distintos artículos del mismo.

En este número leeremos no sólo sobre las actividades realizadas hasta diciembre por nuestra asociación, sino también varias de las actividades llevadas a cabo por nuestro equipo médico asesor, y en la sesión médica, el Dr. Sánchez Román nos habla de la psoriasis, una enfermedad autoinmune que, esperamos, se tratará con mucha más pro- fundidad en el próximo manual que publique ALUS sobre enfermedades autoinmunes sistémicas.

En el boletín semestral, así como en las cartas enviadas a nuestros asociados, comunicamos los eventos previstos, pero si deseáis confirmar una actividad y ver si los datos están actualizados, podéis entrar en nuestra página web [www.alusevilla.org] o bien contactar personalmente con nosotros en el teléfono de ALUS: 954 53 11 55.

No quiero alargarme más, sólo espero contar con vues- tra asistencia y colaboración en las actividades previstas para el año 2011, que dichas actividades sean de vuestro agrado y que os ayuden a vosotros y a vuestros familiares a resolver las dudas e incógnitas que tengáis con respecto a vuestra enfermedad.
Con mucho cariño,

PAQUI BONILLO HUERTAS.

Presidenta de ALUS