ALUS

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De nuevo unas palabras de acogida, como presidenta de ALUS y amiga de todas las personas que nos ayudan y que colaboran con nosotros en nuestro día a día o que simplemente nos leen, para que sigamos adelante en esta labor voluntaria y altruista de la que nos hemos responsabilizado, una vez más, en las elecciones extraordinaria de la última Asamblea celebrada en abril.

Desde aquí quiero animaros a que asistáis a las actividades organizadas por ALUS y recordaros que, además de las que se celebran en nuestra sede, este año, tenemos el gran reto de las “V Jornadas Provinciales sobre Lupus y otras Enfemedades Autoinmunes”. Hago más hincapié que nunca porque en este año de crisis es cuando más necesitamos de vuestro apoyo, colaboración y ASISTENCIA. Asistencia con mayúscula porque, sobre todo ahora, tenemos que demostrar que somos muchos los implicados por las enfermedades autoinmunes. No sólo los enfermos sino que, también, todos los que nos rodean (padres, madres, hermanos, maridos, mujeres…) se ven afectados cuando nosotros no nos encontramos bien o estamos indispuestos.

Estas Jornadas son muy especiales , aunque todas lo son, pero éstas son el motivo de que yo haya seguido al frente de esta Asociación ya que hace años nos propusimos dedicar unas Jornadas especiales a la JUVENTUD AUTOINMUNE ANDALUZA y a sus más allegados pero nunca, por motivos económicos, se pudieron realizar, y a principios de año, aún en crisis, pensamos la actual junta directiva junto con nuestro equipo médico asesor que “nos liábamos la manta a la cabeza y que saliese el sol por dónde pudiese” y que nosotros celebrábamos las Jornadas para los Jóvenes Andaluces con un amplio programa, de muy diversos temas, a desarrollar por unos grandes especialistas como son los que nos acompañan durante los días 11 y 12 de noviembre de este 2011 y que estarán tanto para asesorarnos e informarnos como para ampliar nuestros conocimientos en las enfermedades autoinmunes.

ALUS no sólo celebra estas Jornadas Provinciales bianualmente sino que durante el año también celebra unas Jornadas en la provincia que cada año realizamos en dos localidades distintas, este año se hizo la de Herrera que fue GENIAL, gracias a la labor de Domingo, Loli y Manoli, y se hará en octubre en Umbrete. Además de Jornadas se han organizado Charlas, Actividades diversas y la Celebración del Día Mundial del Lupus con una mayor cobertura que en años anteriores y que esperamos que en años posteriores se siga ampliando.

No quiero alargarme más pero sí agradecer tanto a las instituciones públicas como privadas su ayuda económica y material así como su apoyo emocional cuando necesitamos hablar con ellos o pedirles consejo, a los médicos que nos acompañan su tiempo libre que nos dedican y privan de él a sus familias y a vosotros, tanto a enfermos como a sus familiares, vuestra compañía y palabras de comprensión cuando así lo demandamos.

Con mucho cariño

PAQUI BONILLO HUERTAS. Presidenta de ALUS

Estimados/ as socios/ as:

Nuevamente nos ponemos en contacto con vosotros, en primer lugar esperando que el verano haya sido bueno y el sol no os haya afectado negativamente provocando un brote sino que os haya sido positivo esos débiles rayitos tomados a la caída de la tarde.

También recordaros las actividades que nos quedan pendiente en este último trimestre del año y a las que esperamos asistáis:

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Una vez más, el boletín semestral ALUS Información ve la luz gracias al gran esfuerzo de los colaboradores que escriben los distintos artículos del mismo.

En este número leeremos no sólo sobre las actividades realizadas hasta diciembre por nuestra asociación, sino también varias de las actividades llevadas a cabo por nuestro equipo médico asesor, y en la sesión médica, el Dr. Sánchez Román nos habla de la psoriasis, una enfermedad autoinmune que, esperamos, se tratará con mucha más pro- fundidad en el próximo manual que publique ALUS sobre enfermedades autoinmunes sistémicas.

En el boletín semestral, así como en las cartas enviadas a nuestros asociados, comunicamos los eventos previstos, pero si deseáis confirmar una actividad y ver si los datos están actualizados, podéis entrar en nuestra página web [www.alusevilla.org] o bien contactar personalmente con nosotros en el teléfono de ALUS: 954 53 11 55.

No quiero alargarme más, sólo espero contar con vues- tra asistencia y colaboración en las actividades previstas para el año 2011, que dichas actividades sean de vuestro agrado y que os ayuden a vosotros y a vuestros familiares a resolver las dudas e incógnitas que tengáis con respecto a vuestra enfermedad.
Con mucho cariño,

PAQUI BONILLO HUERTAS.

Presidenta de ALUS

Ante todo, tengo una gran alegría en el cuerpo porque veo que se acaba de completar nuestro Boletín, y una vez más, me queda pedirle por favor a Teresa que nos lo maquete lo más rápido posible, aun sin apenas descansar, para que salga en el día y hora previstos. La idea es que en agosto os llevéis este Boletín a la playa para que os acompañe. Gracias, Teresa, por tu colaboración desinteresada y todo tu trabajo gratis para con ALUS. Eres una buena amiga y tu colaboración necesaria para ALUS.

Tenemos que anunciar cambios que afectan al periodo de tiempo de la publicación del Boletín, pues vamos a intentar acoplarnos al semestre real del año y, por ello, el primer Boletín de 2010 termina en junio y el siguiente se publicará en diciembre. En estos periodos nos es más factible, incluso, presentar el trabajo realizado a los distintos organismos y entidades que nos conceden subvenciones, ya sean públicos (consejerías de Salud y de Igualdad y Bienestar Social, Diputación de Sevilla…), así como privados (cajas de ahorros, laboratorios farmacéuticos o agencias de viajes).

Estamos intentando desde ALUS ampliar el círculo de colaboración con las entidades de Salud, a través de los convenios de colaboración, no sólo con los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, sino también con los centros de salud que así nos lo han solicitado a través de sus trabajadores sociales (centros del Porvenir y María Auxiliadora).

Por último, quiero llamar vuestra atención sobre un proyecto que nos gustaría que cuajase, pues es muy simple, pero de gran dimensión social: la idea de enfermos autoinmunes y familiares reunidos para marcar unas pautas comunes y, con esas pautas en mente, irnos a acompañar y a dialogar con los pacientes ingresados y con las personas de su entorno a cualquiera de los hospitales que nos lo demande. Compartir vivencias en el entorno del enfermo, salir de la sede para ir a compartir un rato con la persona que nos lo pida.

Esta idea hace tiempo que la llevamos pensando. Y es muy bonita, pero para poder realizarla, necesitamos un buen grupo de colaboradores, con tiempo libre para hacer dichas visitas. Me encantaría que, cuando leáis esto, penséis si os queda un ratito para compartir. Os aseguro que es muy gratificante y que aporta una gran tranquilidad al alma.

Espero que de esta lectura os surjan flashes que iluminen vuestra colaboración personal.

Gracias.

PAQUI BONILLO HUERTAS

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