ALUS

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Ante todo, tengo una gran alegría en el cuerpo porque veo que se acaba de completar nuestro Boletín, y una vez más, me queda pedirle por favor a Teresa que nos lo maquete lo más rápido posible, aun sin apenas descansar, para que salga en el día y hora previstos. La idea es que en agosto os llevéis este Boletín a la playa para que os acompañe. Gracias, Teresa, por tu colaboración desinteresada y todo tu trabajo gratis para con ALUS. Eres una buena amiga y tu colaboración necesaria para ALUS.

Tenemos que anunciar cambios que afectan al periodo de tiempo de la publicación del Boletín, pues vamos a intentar acoplarnos al semestre real del año y, por ello, el primer Boletín de 2010 termina en junio y el siguiente se publicará en diciembre. En estos periodos nos es más factible, incluso, presentar el trabajo realizado a los distintos organismos y entidades que nos conceden subvenciones, ya sean públicos (consejerías de Salud y de Igualdad y Bienestar Social, Diputación de Sevilla…), así como privados (cajas de ahorros, laboratorios farmacéuticos o agencias de viajes).

Estamos intentando desde ALUS ampliar el círculo de colaboración con las entidades de Salud, a través de los convenios de colaboración, no sólo con los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, sino también con los centros de salud que así nos lo han solicitado a través de sus trabajadores sociales (centros del Porvenir y María Auxiliadora).

Por último, quiero llamar vuestra atención sobre un proyecto que nos gustaría que cuajase, pues es muy simple, pero de gran dimensión social: la idea de enfermos autoinmunes y familiares reunidos para marcar unas pautas comunes y, con esas pautas en mente, irnos a acompañar y a dialogar con los pacientes ingresados y con las personas de su entorno a cualquiera de los hospitales que nos lo demande. Compartir vivencias en el entorno del enfermo, salir de la sede para ir a compartir un rato con la persona que nos lo pida.

Esta idea hace tiempo que la llevamos pensando. Y es muy bonita, pero para poder realizarla, necesitamos un buen grupo de colaboradores, con tiempo libre para hacer dichas visitas. Me encantaría que, cuando leáis esto, penséis si os queda un ratito para compartir. Os aseguro que es muy gratificante y que aporta una gran tranquilidad al alma.

Espero que de esta lectura os surjan flashes que iluminen vuestra colaboración personal.

Gracias.

PAQUI BONILLO HUERTAS

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Parece que fue ayer cuando se fundó la Asociación de Lúpicos del Sur y, sin embargo, en septiembre hemos cumplido quince años. Quince años llenos de muchas alegrías y algunos sinsabores, de esfuerzos y muchas recompensas y, sobre todo, de ver cómo las enfermedades autoinmunes no son ya tan desconocidas para mucha gente.

Hemos visto cómo ha crecido nuestra Asociación, que fue fundada por dieciséis miembros y tiene hoy en día alrededor de unos doscientos treinta asociados. Pasamos de tener la sede en las casas particulares de aquella Junta Directiva, a tener un local en alquiler, planteándonos que en un futuro la sede de ALUS esté en un local cedido por algún organismo público. Tenemos nuestros Boletines Informativos semestrales e, incluso, podemos afrontar el poder celebrar cafés-tertulia en la sede, siendo la Asociación la que corre con los gastos.

Todo lo anterior no sería nada si no tuviésemos como respaldo y apoyo a nuestro equipo médico asesor, los cuales no dejan de investigar en pro de las enfermedades autoinmunes y sistémicas para que aquella enfermedad tan desconocida y rara en los años noventa, como era el Lupus, haya salido de ese grupo. Además del equipo médico, ALUS cuenta con un grupo de colaboradores magníficos; sin ellos, la Junta Directiva estaría indefensa a la hora de encartar, preparar jornadas, charlas, etc. Gracias a todas aquellas personas que hacen posible que ALUS siga adelante, perfeccionándose y ampliándose.

Sólo recordaros que todos podéis colaborar, tanto en la organización de eventos como en la redacción de este Boletín. Podéis enviarnos aquello que hayáis leído y os haya gustado, cualquier poema que escribáis o que veáis interesante, etc. Sabéis que ALUS somos todos.

Gracias.

PAQUI BONILLO HUERTAS

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Empezaremos este editorial dando la bienvenida a la nueva Junta Directiva, de la cual sigo teniendo el honor de formar parte y ser su presidenta. Como podéis comprobar, ha habido una ampliación en su constitución a diez miembros, para así intentar afrontar nuevas y más variadas metas. Que nuestra asociación realice cada vez más actividades para que las Enfermedades Autoinmunes sean cada vez menos desconocidas y, como siempre decimos, menos temidas.

Desde aquí quiero dar las gracias a los miembros de las anteriores Juntas Directivas, sin ellos no se habrían sacado adelante muchos proyectos, y sabemos que, aun no estando en la Junta, siguen colaborando y aportando su granito de arena para formar la montaña que necesitamos. Así como a todos los colaboradores que participan en una u otra actividad de Alus. Gracias.

En este primer BOLETÍN del año 2009 se comenta:

1.  No sólo las actividades realizados por Alus, sino también la asistencia a eventos de otras entidades de interés general para los asociados.

2. Firma de Convenios realizadas este año, esperando que sean factibles y beneficiosos para todos.

3. Nuestro equipo médico de asesoramiento nos informa de algunas de las actividades por ellos realizadas. Todo esto en pro de la investigación y a favor de los enfermos autoinmunes.

4. Tenemos que reseñar la labor llevada a cabo por el equipo médico de la Unidad de Colagenosis del Virgen del Rocío y, como no, de su jefe, Dr. Julio Sánchez Román. Gracias por vuestra dedicación y entrega a nosotros, los enfermos, y a nuestros familiares.

Este año Alus cumple 15 años de vida y “la niña bonita” merece una celebración especial. Queremos realizar las “IV JORNADAS PROVINCIALES” dedicadas a los nuevos tratamientos y ver todos los avances que ha habido, que me consta que han sido muchos. En el interior podréis leer las ponencias y los horarios, esperando sean bien recibidos. Por todo lo que ello conlleva, contamos con vuestra colaboración, ya que estas Jornadas nos sirven para charlar, comentar y decir todo lo que no nos da tiempo con las prisas del día a día. Sin olvidar que es de obligado cumplimiento el rato de ocio, una vez acabadas las sesiones de las mismas.

Desde Alus volvemos a animaros y a pedir vuestra ayuda y participación para que nuestro proyecto se pueda cumplir; pero con todos, si no, no es posible.

Gracias.

PAQUI BONILLO HUERTAS

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Traemos de nuevo a tus manos un ejemplar de Alus Información, como siempre es fruto del esfuerzo directo de muchos, pero también del tuyo.

Tu apoyo, tu colaboración o tu simple pertenencia a la Asociación es una contribución necesaria para que haya visto la luz, no te subestimes. Es para nosotros un motivo de alegría, para todos, el ver como en este número aparecen nuevas colaboraciones de socias y socios que están ayudando a la consolidación de esta nueva etapa de nuestra revista, más participativa y hecha por todos.

Este primer número del año 2008, contiene un dossier especial sobre las III Jornadas Provinciales en la que tuvimos una nueva oportunidad de estar juntos y ampliar nuestros conocimientos sobre el mundo de las enfermedades autoinmunes que nos ayudarán, sin duda, a mejorar nuestra calidad de vida y construir una perspectiva más positiva de nuestros problemas de Salud.

Nuevas secciones y colaboraciones se incorporan a la revista atendiendo las sugerencias que nos han llegado. En adelante, dedicaremos un nuevo apartado referente a temas sociales en el que incluiremos artículos relacionados con derechos que te pueden aclarar o ayudar en la resolución algunos problemas de la vida diaria y las dificultades derivadas de la enfermedad. Con ello pretendemos incluir una pieza del puzzle que nos faltaba para completar ese concepto de atención psicobiosocial que pretendemos impulsar. Esperamos que sea de tu agrado pero si no es así es especialmente positivo que lo digas, nos hará mejorar y crecer.

No queremos dejar pasar la oportunidad de acordarnos de quienes estáis pasando por días difíciles, queremos recordaros que siempre podéis contar con el apoyo de ALUS. En ocasiones, la enfermedad es cruel pero queremos estar a vuestro lado y llevaros nuestro más querido abrazo a todas y todos. Esperamos que este mesaje, repleto de solidaridad, os sirva de motivo de esperanza para poder superar las adversidades.

Vuestra Junta Directiva.

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